Больного ребенка лишили инвалидности. С такой жалобой обратилась на «Первый Ярославский» мать девочки с редким генетическим заболеванием. До сегодняшнего дня на выплату по инвалидности женщина покупала особое питание, которое необходимо ребенку.

-Я хочу кушать.

- Я понимаю. Мне нечего ей ответить. У меня нет этих продуктов. Я их заказала, но вынуждена была отказаться, мне нечем платить.

- Мама, я хочу кушать.

- Она как и все люди хочет кушать, хочет жить, - говорит Наталья Хмель.

Ответить на вопросительный взгляд дочери ярославна Наталья Хмель не может. Буквально вчера, после обследования в бюро медико-социальной экспертизы 3-летней Варваре не продлили инвалидность. У девочки финилкетонурия. Это врожденное генетическое заболевание, которое нельзя вылечить. Теперь без официальной инвалидности, подтверждаемого федеральным бюро, многодетная семья теряет пенсию и выплаты.

- В случае истечения срока действия справки медико-социальной экспертизы о поставлении категории ребенок-инвалид, семья, имеющая ребенка-инвалида, потеряет право на получение ежемесячной выплаты на ребенка инвалида. И по федеральному законодательству - это денежная компенсация по оплате ЖКУ в размере 50 процентов, - говорит заместитель директора департамента труда и социальной поддержки населения Игорь Кравчук.

Пенсия и выплаты раньше тратились на специальные дорогостоящие безбелковые продукты. Дело в том, что белок в организме больной девочки просто-напросто разрушает центральную нервную систему.

- Я просто прошу, верните нам инвалидность. Нам нужна эта пенсия, иначе она просто умрет. Ей наши продукты нельзя. Я не знаю, в какие двери стучаться, но я буду стучаться, просто умоляю, - плачет Наталья Хмель.

В областном бюро медико-социальной экспертизы, где собственно, в результате обследований и не продлили девочке инвалидность, поясняют в каком случае ребенок получит необходимый статус.

- Умственная отсталость. Только тогда. С наличием умственной отсталости ребенок признается инвалидом, и только тогда ему полагается социальная защита.

- Но это же и зависит от правильного питания?

-Согласна. Этот вопрос нужно поднимать на государственном уровне. И область ограничена рамками, законодательными актами, нормативно-правовыми документами, - говорит педиатр главного бюро медико-социальной экспертизы по Ярославской области Татьяна Латышева.

В областном департаменте здравоохранения разводят руками: изменения приняты на федеральном уровне. В 2014 году вступил в силу приказ Минтруда. Теперь все решает не наличие заболевания, а состояние больного.

- Не само заболевание на сегодняшний день является основанием для признания пациента инвалидом. А именно нарушение жизнедеятельности, нарушение функций организма. ДЦП, вот к примеру, у нас их больше 700, а статус инвалида имеют чуть больше 500 человек. 200 то не являются инвалидами, - говорит начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям департамента здравоохранения и фармации ЯО Наталья Олендарь .

Возможность решить вопрос на федеральном уровне появится у отчаявшейся матери уже в этом месяце: Дмитрий Медведев приедет в Ярославль на форум. К председателю правительства семья Хмель отправится полным составом.