Без специального питания ребенок может погибнуть: мама девочки из Ярославля борется с несовершенством закона

Без специального питания ребенок может погибнуть. Мама девочки из Ярославля, больной редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией, борется с несовершенством закона. Семья хочет переехать в другой регион. Однако есть вероятность, что там не успеют закупить для нее особую смесь. А выдать больше положенной нормы в нашем регионе врачи не могут по закону. В истории разбиралась наша съемочная группа.

- Не хочу...

- Надо. Ты знаешь, чтобы голова не болела, чтобы ты хорошо себя чувствовала…

Горький ритуал Варвара Макарова вместе с мамой вынуждена совершать дважды в день. У девочки редкая генетическая болезнь – фенилкетонурия.  При ней практически любая еда становится ядом для мозга. Когда все дети перед школой едят бутерброды с чаем, Варвара, морщась, пьет особый лечебный коктейль.

- Без этой смеси Варе вообще никак нельзя. Она расщепляет белок. Если ее не есть, то у Вари может начаться отек мозга и будет просто ребенок-«овощ»… В дальнейшем смерть, – рассказывает мама Варвары Макаровой Наталья Киселева.  

Стоит одна такая баночка около восьми тысяч рублей. На месяц девочке нужно шесть штук. Причем в обычной аптеке их не продают. Ее закупает областной департамент здравоохранения. Конкретно для Варвары Макаровой – 73 упаковки на год.

Проблемы начались, когда семья решила продать квартиру и уехать жить на юг.

- Нам здесь климат не подходит. Как зима, ближе к зиме, осень холодная, у Вари начинаются приступы стеноза через день, бывает, и каждый день, утром и вечером, мы постоянно на пульмикорте. Из-за этого мы не можем ходить в школу, не можем заниматься. Врачи об этом знают. Когда мы находились в Сочи, у Вари не было проблем ни со стенозом, ни с кожей. Кожа шершавая у нее здесь, все время чешется, мы все время на супростинексе, – говорит Наталья.

Новая прописка в Краснодарском крае у семьи будет уже летом. А значит, и препаратом должен снабжать краевой минздрав. Вот только ему на закупку лекарства потребуется несколько месяцев. И то при наличии дополнительных денег в казне. А у семьи запасов  хватит только до сентября.

- Ребенок осмотрен 7 апреля. Выдан лекарственный препарат на 180 дней. В объеме 36 банок. Это максимальный объем, которым мы на данный момент можем обеспечить данного ребенка в соответствии с действующим законодательством, – отметила заместитель директора департамента здравоохранения и фармации Ярославской области Надежда Корзина.

Получить остатки еще на три месяца в нашем регионе можно. Но только через полгода. Правда, сохранив ярославскую прописку. На что вряд ли согласится покупатель квартиры. И здесь замыкается круг.

- Если там будут сложности, я готов со своей коллегой созвониться, с Татьяной Федоровной, уполномоченной по Краснодарскому краю, чтобы она тоже эту семью взяла на контроль и оказала содействие, – пообещал уполномоченный по правам ребенка в Ярославской области Михаил Крупин.

Наталья Смирнова отмечает: с проблемой, как у нее, могут столкнуться сотни семей страны. По данным федерального правительства, только в 2019 году заболевание диагностировали у тысячи детей. Изменения в законодательстве уже назрели, считает женщина. Иначе каждый подобный случай придется решать в ручном режиме.

здоровьедетизакономбудсмен881